ヒアリングに行ってきました。

先日の会合で、ジストニアという神経系の病気を持った患者さんのお話を聞く機会がありました。首、手、腰など体の一部の筋肉が収縮して引っ張られたような状態になってしまう、原因不明の病気だそうです。
その症状に、ボツリヌス毒素を使ったお薬（注射）が良く効くのだそうですが、現在国内で流通しているお薬は量が多くて、必要量使った残りは毎回、廃棄せざるを得ないのですって。お薬の値段は１本１０万円、うち本人負担３万円、保険で７万円程度だそうです。それを一人年間４回程度注射するらしい。
本人負担の軽減のためにも、医療保険のムダを減らすためにも、半分量の薬を流通させてほしい、というのが患者さんの願いでした。

そこで２月５日、某代議士秘書のＢ氏のお骨折りで、厚生労働省の専門官から現状についてお話を聞いてきました。
製薬会社は半分量のお薬の承認を今年１月に申請し、今審査中とのことです。承認時期は未定とのことでしたが、できるだけ早く承認してもらえるようお願いしておきました（お願いで早まるものではないかもしれませんが）。また夕方になって改めてお電話で、他の製薬会社から、同種のお薬についても申請が出ていることなどの情報としていただきました。

当事者の方々のお役に立てたかは分かりませんが、いろいろと勉強になったひとときでした。この場にはインターン君も同席し、いい経験になったようです。